Семья, образование, право

Помощь ребёнку с РАС не ограничивается коррекционными занятиями. Представьте ромашку: в центре — человек с РАС, а лепестки — области, где ему и семье нужна помощь: медицина, образование, семейное сопровождение, досуг, правовая поддержка, социализация. Педагог не обязан быть экспертом во всех, но должен в них ориентироваться — или знать, кому передать вопрос. Есть два пути: работать в команде, где каждый отвечает за свою область, или делать всё в одном лице. Второй путь тяжёл: все грани одному не охватить.

Вопросы, которые вам зададут

Нужно ли ходить в детский сад? Принимать ли лекарства? Зачем проходить ПМПК? Можно ли смотреть мультики? Как реагировать, когда чужие люди делают замечания? Как сказать родственникам? Кто виноват? Как рассказать самому ребёнку? Как пережить подростковый возраст? Как получить льготы? Стоит ли ехать в реабилитационный центр?

Если специалист не знает ответа и не хочет разбираться, родители будут искать сами — и не факт, что найдут правильное. Ответ «почитайте в интернете» — не ответ: там много ложной информации и тех, кто обещает «вылечить аутизм» и продаёт «волшебную таблетку». Ожидания, которые создают недобросовестные специалисты, наносят вред и семье, и ребёнку: силы и деньги уходят на пробу всего подряд.

Медицина

Диагноз ставит только врач-психиатр. Не невролог, не педиатр, не нейропсихолог. Многие родители не идут к психиатру сразу — это надо понять и принять. Обычно к нему готовы уставшие семьи, которые многое перепробовали; семьи в начале пути говорят: «Мне не важно, как это называется, лишь бы помогли».

Педагог не ставит диагноз, но может назвать состояние. Хорошая практика — говорить родителям прямо: «Я вижу дефициты в коммуникации и социальном взаимодействии и стереотипное поведение. Я считаю, что это может соответствовать расстройству аутистического спектра. Подтвердить или опровергнуть это может только психиатр». Если ходить вокруг да около, родитель так и не услышит главного: «Никто же не сказал, что это аутизм, — значит, его нет».

Сопутствующие нарушения лечат врачи. Невролог, генетик, сурдолог (после ЛОР-врача), гастроэнтеролог, эндокринолог, ортопед, аллерголог могут найти то, что требует лечения. Например, снижение слуха: иногда поведение ребёнка больше похоже на нарушение слуха, иногда у него оба диагноза.

Диеты и аллергия. Если у ребёнка аллергия, правильная диета может улучшить поведение — пропадут истерики, потому что перестанет болеть живот, а сказать об этом ребёнок не мог. Но аутистические черты останутся: безглютеновая диета не лечит аутизм. Любое изменение рациона — только с врачом и после анализов. Иначе ребёнок с и так бедным рационом потеряет ещё часть продуктов.

Лекарства. Ни одно лекарство не влияет на ключевые признаки РАС. Но врач может назначить препарат от сопутствующих трудностей — например, от сильной тревоги, — и тогда учиться ребёнку станет легче. Педагог видит ребёнка дольше, чем врач на приёме, и может рассказать, что изменилось. Опасно, когда родители сами подбирают препараты по советам на форумах: что помогло одному, не поможет другому, а дозировки у всех свои.

Содружественные врачи. Педагогу нужны врачи, с которыми можно обсуждать ребёнка. Педагог не назначает и не отменяет лекарства — но и не отвергает медицинскую помощь, когда она нужна.

Правовая поддержка

Родители спрашивают: возьмут ли нас в обычную школу? А в вуз? Что даст инвалидность? Не отразится ли «клеймо» на всей жизни? Не лишат ли прав на машину?

Что важно знать:

• Без согласия родителей ни педагог, ни врач ничего сделать не могут. Все рекомендации остаются рекомендациями.
• Без официального статуса нет официальных условий. Нельзя «не ставить диагноз», но требовать от школы тьютора, малочисленного класса или особых условий на экзаменах. Адаптированная программа, тьютор, автономный класс появляются, когда у ребёнка есть заключение ПМПК, а для части мер — инвалидность.
• Право на образование закреплено законом «Об образовании в Российской Федерации» (273-ФЗ). Ни детский сад, ни школа не вправе отказать ребёнку в приёме.
• Реабилитация бывает платной — тогда статус не нужен, ответственность за выбор на родителях, — и бюджетной, для детей со статусом ОВЗ или инвалидностью. Полезно знать крупные центры своего региона, бюджетные и платные.
• Инвалидность — защита, а не клеймо. Её ограничения должны идти человеку на пользу. Если у человека эпилепсия, никто не спорит, что водить машину ему нельзя. С РАС родители иногда отказываются от инвалидности, «чтобы потом получить права», — хотя и здесь трудности с самообладанием и тревогой могут быть опасны.

Бывают ситуации, когда семья звонит не врачу, а педагогу, потому что доверяет ему и знает, что он поможет сориентироваться. Педагог не заменяет врача, но может быстро связать семью с нужным специалистом. Это тоже часть помощи.

Образование

Детский сад

Отказать в приёме не могут. Но умеют ли воспитатели работать с ребёнком с РАС? Пример. На занятиях ребёнка учат показывать пальцем на нужный предмет — чтобы вместо крика у него был понятный способ попросить. В саду он стоит у стеллажа и показывает пальцем на игрушку, но никого не позвал — и никто не заметил. Навык есть, но его никто не поддержал. Ребёнок возвращается к старому: плачет, лезет на стеллаж, отнимает игрушку у другого. Воспитатель говорит: «Да отдай ты ему, чтобы не плакал», — и закрепляет именно то, от чего ребёнка отучают.

Воспитатель не виноват: он не знает, как работать с таким ребёнком, и у него в группе ещё много детей. Поэтому ребёнку с особыми потребностями в саду нужен помощник — тьютор или личный ассистент, который всё время рядом и поддерживает навыки, полученные на занятиях.

Решение о детском саде принимают индивидуально: какие ресурсы у сада, можно ли создать малокомплектную группу, какие там специалисты и дети. Часто детей с РАС определяют в логопедическую группу — но у них в первую очередь поведенческие трудности, и польза от такой группы сомнительна и для них, и для остальных детей. Если вы работаете в саду, обучать нужно весь персонал — включая младших воспитателей и медсестру.

Школа

Варианты обучения:

• Общеобразовательный класс по адаптированной программе — для ребёнка без интеллектуальных нарушений, с хорошим функциональным языком и достаточными навыками поведения. Возможны послабления: больше наглядного материала, письменные ответы вместо устных; по решению ПМПК — тьютор.
• Надомное обучение — самый неудачный вариант для ребёнка с РАС. Академические знания он получит, но где ему применять навыки общения, если он не видит других детей?
• Автономный класс — малочисленный класс на базе обычной школы для детей, близких по образовательной программе, с учителем и дефектологом. Хороший вариант.
• Семейное образование — родители сами выбирают, где и как учить. Аттестацию ребёнок всё равно проходит в государственной или аккредитованной школе, и для особых условий на экзаменах тоже нужен подтверждённый статус.

Профессия

С аттестатом 9 или 11 классов можно поступать куда угодно. При интеллектуальных нарушениях ребёнок получает другой документ об окончании школы — он даёт право на колледж или техникум. Выбор профессий пока невелик, но растёт: родительские сообщества открывают кафе, где работают молодые люди с РАС, мастерские живописи и керамики. Задача педагога — развивать не только дефициты, но и то, что может стать делом жизни.

Социализация

У социализации две стороны.

Готовность ребёнка принимать нормы и правила общества — этим занимается коррекционный педагог.

Готовность общества принять человека с РАС — это сейчас самое трудное: всё непонятное пугает.

Что такое терпимость? Не «терпеть», а не делать из особенности события: не разглядывать, не осуждать, помочь, если нужно. Когда маме с малышом трудно подняться по высоким ступенькам, мы просто помогаем — и ждём в ответ улыбку, а не брошенные в лицо конфеты. Общество готово принимать, когда и человек старается вести себя так, как в нём принято.

Пример. На остановке двое долго ждут автобус. Один нервничает и теребит воротник пальто — странно, но никому не мешает. Другой начинает истошно кричать. Оба волнуются, обоих мы не осуждаем, но первый социально приемлем, а рядом со вторым всем некомфортно. Задача педагога — помочь ребёнку найти приемлемые способы.

Педагог влияет на общество через информацию: работу с садами, школами, социальными службами, родительскими организациями — и даже с кафе и магазинами, куда семьи с детьми с РАС тоже ходят.

Досуг

Досуг — магазины, кино, театр, цирк, ёлки, мастер-классы, поездки, отпуск, кружки и секции — тоже форма помощи.

Право семьи на выбор. Бывает, что семья годами не берёт ребёнка с собой — в магазин, в отпуск, — потому что не справляется с его поведением, а окружающие делают замечания. Оценивать такое решение мы не вправе: у семьи тоже должен быть ресурс. Наша задача — объективно рассказать, как родитель может помочь ребёнку.

Как начинать. Например, детская комната в торговом центре:

• прийти в будний день, когда там мало детей;
• мама не оставляет ребёнка, а остаётся рядом и смотрит, что ему нравится;
• если пришёл другой ребёнок и может быть конфликт — иногда лучше уйти;
• если ребёнка уже учили ждать — прекрасный повод потренироваться ждать своей очереди на горку.

Границы других людей. Позиция «у меня такой ребёнок, все должны принимать» не работает: другие дети не обязаны терпеть, когда рядом сильно плачут или дерутся. Порядок такой: сначала готовим ребёнка — его навыки и поведение; потом семью — как реагировать и почему; потом общество.

Ещё о словах. Вместо «люди с ограниченными возможностями» лучше говорить «люди с повышенными потребностями в поддержке».

Семейное сопровождение

Это краеугольный камень всей помощи. Бывает, что не получается работать с врачами или выходить в общество. Но без работы с семьёй не обойтись: только с ребёнком хорошего результата не будет.

Причина — в самой природе РАС. На занятии ребёнок принимает правила, и всё идёт хорошо. Дома среда и требования другие, и навык не переносится. Так получается «кабинетный ребёнок»: в структурированной среде под контролем специалиста он делает всё, а за дверью кабинета — нет. Родитель нужен как проводник, который создаёт нужную структуру везде.

Понять → принять → помогать

Понять. Родитель должен понять не диагноз, а дефициты: что на самом деле мешает развитию и в какой последовательности их восполнять. Типичный запрос: «Ребёнку четыре года, он не говорит, нам нужен логопед, запустим речь — и всё будет хорошо». Но дело не в речи — речь лишь инструмент. Работать придётся с коммуникацией и навыками, которые ей предшествуют. Это как готовить по рецепту: нельзя разложить по тарелкам сырое мясо, хотя в борще мясо будет. Без понимания последовательности родители начинают именно с «сырого мяса».

Опираться при этом надо на научные знания, а не только на личный опыт — свой или чужой. Если человек выпил десять стаканов ледяной воды и насморк прошёл, это не значит, что вода лечит насморк. Это «ошибка выжившего».

Принять. Родители проходят стадии:

• Шок и отрицание. Особенно когда ребёнок маленький, а семья пришла услышать, что «всё хорошо»: «Им говорили — мальчики начинают говорить в три, сейчас все дети развиваются позже». Это неправда: сроки развития никто не сдвигал, есть допустимый разброс, но если ребёнок в три года не говорит — это трудность, и надо разбираться в её причинах.
• Гнев. Родители приходят с обвинениями: «Мы сходили к другому специалисту, нам не подтвердили, вы всё придумали». Обычно они ходили к неврологу или нейропсихологу — к кому угодно, кроме психиатра. Это не повод ссориться, а повод разговаривать: в этом состоянии родители могут навредить ребёнку — бросить занятия и бегать по врачам.
• Торг. «Сейчас съездим в реабилитационный центр, сходим к остеопату…» Против специалистов возражений нет. Нужно только знать, кто в чём может помочь.
• Депрессия. Когда попытки ничего не дали: «Я всё понял, помогите». Бывает, семья теряет так два-три года.
• Принятие. Главное — чтобы, приняв, родитель не опустил руки.

Помогать. Только после принятия родитель готов помогать: до этого он всё время ждёт чуда и мечется.

Что входит в сопровождение

1. Психологическая помощь всей семье. Мама уже приняла, а папа ещё в отрицании и прячется на работе — и мама тянет на себе ребёнка, семью и брак. Бывает наоборот. Бывают семьи с одним родителем. Бывает, что родители приняли, а бабушки и дедушки — нет, и их помощь теряется из-за разных стилей воспитания. Отдельная тема — братья и сёстры: нормотипичному ребёнку тоже нужно внимание. И внимание к словам вроде «хорошо, что есть старший — он будет всю жизнь ухаживать за братом»: это требует проработки.
2. Понятная и достоверная информация. Специалист постоянно учится: конференции, родительские сообщества, новые данные.
3. Чёткий план работы. Родитель должен понимать, к чему мы идём и какой результат увидим в ближайшее время. Педагог не отчитывается перед родителем, но создаёт ближайшее ожидание, которое родитель может проверить. Типичная ошибка: специалист видит у ребёнка сильную сторону — например, двухлетка знает все буквы — и занимается только ею, потому что ребёнок доволен. Какой результат мы хотим получить? Если ответа нет, работа идёт «здесь и сейчас», без цели. Результат должен быть достижимым, проверяемым и нужным для жизни.
4. Совместная отработка навыков. Как только навык отработан в кабинете, вместе с родителями составляется план, как поддерживать его дома. Лучше всего, когда родители присутствуют на занятиях и видят, что делает специалист: объяснить на словах трудно. Пример: ребёнок научился показывать пальцем — тогда мы обязаны давать предмет сразу. Следующий шаг — научить его сначала привлечь внимание. Теперь мама должна дождаться, пока ребёнок её позовёт, а не бежать с предметом по первому жесту. На каждом этапе — новая задача, и родитель должен её знать.
5. Обратная связь от семьи. Что получается дома, что нет, почему. Помогают видеоотчёты и короткие описания.

Главное

• Помощь семье — это медицина, образование, право, досуг, социализация и сопровождение. Педагог ориентируется во всех областях или знает, кому передать вопрос.
• Диагноз — только психиатр; лекарств от ключевых признаков РАС нет; диеты и препараты — только с врачом.
• Без официального статуса нет официальных условий в саду и школе.
• Социализация — встречное движение ребёнка и общества.
• Без семьи результата нет: понять, принять, помогать — и чёткий план с ближайшими ожиданиями.

Всё оглавление: Курс «Дети с РАС: что нужно знать педагогу»