Педагог не ставит диагнозов — это делает врач-психиатр. Но к дефектологу и логопеду часто приходят дети, которые ещё не были у врача: родители боятся психиатра или получили заключение, которое «размазывает» картину. Поэтому специалист обязан знать, как выглядит расстройство аутистического спектра, и вовремя направить семью к врачу. Это требует насмотренности — умения выделить такого ребёнка среди других детей с задержками.
Два ключевых признака
РАС определяют две большие группы признаков.
1. Нарушение социальной коммуникации и взаимодействия. Именно нарушение, а не отсутствие. У ребёнка может быть речь, иногда неплохая, может быть сохранный интеллект, — и всё же он не может полноценно участвовать в общении.
2. Ограниченное, стереотипное, повторяющееся поведение, интересы и занятия.
Всё остальное — есть ли речь, какой интеллект, моторика, питание, сон, эпилептическая активность — сопутствующие особенности. Они не делают РАС, но определяют, насколько тяжело ребёнку и какая помощь нужна.
Ещё два условия, которые помогают отличить РАС:
- Признаки есть с раннего возраста — с младенчества или раннего детства. Если родители подростка рассказывают, что «всё было хорошо, а недавно началось», к этому стоит отнестись внимательно и расспросить подробнее.
- Развитие не задержано, а искажено. «Задержка» — лишь один из симптомов. При РАС одни стороны развития могут идти по возрасту или даже опережать его, а другие сильно отставать. Ребёнок к четырём годам не говорит, но собирает пазлы из сотен деталей. Такое неравномерное развитие должно насторожить.
Течение — без ремиссии: особенности сопровождают человека всю жизнь. Вылечить аутизм нельзя, но его проявления можно компенсировать настолько, что окружающие не догадаются, что в детстве у человека были серьёзные трудности. Отличия всё равно останутся — чаще всего как социальная неловкость.
Социальная коммуникация
- отклик на имя, взгляд, указательный жест
- совместное внимание, подражание
- диалог, понимание намёков
Повторяющееся поведение
- стереотипные движения
- игра без сюжета, ритуалы
- узкие интересы, необычные реакции на ощущения
Как это называют врачи
МКБ-10, по которой сейчас работают врачи в России, выделяла три признака: нарушение социального взаимодействия, нарушение коммуникации и стереотипное поведение. Диагнозы: детский аутизм (F84.0), атипичный аутизм (F84.1), синдром Аспергера (F84.5). Если врач видит нарушения, но картина не полная, он может поставить «другие общие расстройства развития» (F84.8).
МКБ-11 объединила признаки в два и оставила одно название — расстройство аутистического спектра (6A02). К нему уточняют, есть ли нарушение интеллекта и насколько сохранён функциональный язык. В мире МКБ-11 действует с 2022 года, переход в России отложен, но часть врачей уже пишет заключения в её логике.
Зачем педагогу классификации? Чтобы говорить с врачами на одном языке. Вы услышите «низкофункциональный» и «высокофункциональный аутизм», «каннеровский аутизм», «синдром Аспергера», «уровни поддержки». От фамильных названий уходят, потому что они стали обидными ярлыками.
Аутизм и РАС — синонимы. До сих пор встречаются специалисты, которые считают их разными нарушениями. Это не так: РАС — более широкий термин, в него входит и «классический» аутизм.
Уровни поддержки
Тяжесть РАС сегодня оценивают не по интеллекту, а по тому, сколько поддержки нужно человеку:
- Третий уровень — очень существенная поддержка. Отстранённость, нарушения коммуникации и стереотипии выражены так сильно, что нельзя даже понять, есть ли нарушение интеллекта. Ребёнок не идёт на контакт, не выполняет инструкции, тяжело реагирует на требования.
- Второй уровень — существенная поддержка. Интеллект и речь можно оценить; они есть, но заметно не соответствуют возрасту.
- Первый уровень — поддержка. Человек может жить самостоятельно, но всю жизнь будет сталкиваться с ситуациями, которые не решит сам, и ему понадобится помощь.
Уровень — не приговор: при ранней и правильной помощи ребёнок может перейти на уровень, где поддержки нужно меньше.
| Уровень | Что видно | Что нужно |
|---|---|---|
| 3 — очень существенная | речи нет или отдельные слова, тяжёлые стереотипии, срывы при переменах | постоянное сопровождение, базовые навыки, безопасность |
| 2 — существенная | простая или своеобразная речь, заметные стереотипии | регулярные занятия, тьютор, визуальная поддержка |
| 1 — поддержка | речь и интеллект сохранны, трудности в диалоге и дружбе | психолог, тренинг общения, помощь в учёбе |
Что такое коммуникация
Многие специалисты рассуждают так: «Если ребёнок может попросить или выполнить просьбу — значит, аутизма нет». Это ошибка, потому что коммуникация — понятие гораздо шире речи.
Пример. На остановке в Москве ждут трамвай под буквой «А». Один человек видит трамвай и радостно говорит «А!». Другой, уткнувшийся в телефон, переспрашивает тем же звуком, но с вопросительной интонацией: «А?». Первый подтверждает: «А». Второй смотрит на пути, понимает, что трамвай не его, и разочарованно машет рукой: «А…». Слов почти нет, а общение полное: интонация, взгляд, совместное внимание, считывание эмоций — и никто не кричит, хотя трамвай пришёл «не тот».
Как коммуникация появляется в норме. На первом году жизни речи ещё нет, а общение уже есть. В 2–3 месяца малыш улыбается маме, которая наклоняется над кроваткой, следит за ней взглядом. Появляется комплекс оживления: ребёнок активнее двигает руками и ногами, когда рядом близкие, — и его берут на руки. Он плачет — приходит мама. Так складывается причинно-следственная связь «я подаю сигнал — мне отвечают». Этому никто специально не учит.
Язык закладывается ещё до рождения: новорождённые реагируют на язык мамы. До полугода ребёнок произносит звуки любых языков, к 6–8 месяцам остаются те, которые поддерживают взрослые.
Коммуникация, язык, речь — разные вещи. Язык — система знаков. Речь — способ произносить слова. Попугай говорит, но поговорить с ним нельзя: есть имитация, нет коммуникации. Во главе всего — коммуникация; язык и речь — её инструменты, а речевая деятельность — кирпичики, из которых строится речь.
У детей с РАС может быть сохранён язык, речь и речевая деятельность — но они не используют их для общения, потому что нарушена коммуникация.
Стереотипное поведение
Как оно проявляется:
- В «игре». Ребёнок выстраивает предметы рядами или башнями, никак с ними не играя. Родители говорят: «Он прекрасно играет — строит из машинок пробку». Но это не сюжет, а повторяющееся действие, которое нравится своей однотипностью.
- В привычках и ритуалах. Один и тот же маршрут, одна и та же одежда, одна и та же еда, один-единственный партнёр для общения.
- В движениях. Прыжки и взмахи руками «как крылышками», кружение, рассматривание рук у глаз, фигуры из пальцев.
- В предметах. В каждой руке обязательно маленькая машинка — с ними едят, купаются и спят.
- В речи. Одни и те же фразы из мультиков и рекламы, одни и те же песни.
Стереотипии бывают парадоксальными. Ребёнок любит «Синий трактор» — картинки, раскраски, любую игрушку с ним, — но сам мультфильм не выносит: закрывает уши и кричит.
«Если вы знаете одного человека с аутизмом…»
«…то вы знаете одного человека с аутизмом», — говорит профессор Стивен Шор, у которого самого РАС. Общие черты есть, но характер, темперамент и сопутствующие особенности у всех разные.
Многие родители готовы видеть трудности ребёнка, но не готовы услышать название. Помогает рассказ о том, что люди с РАС живут среди нас: работают, создают семьи. О своём диагнозе публично рассказывали, например, учёный Темпл Грандин. Она профессор, автор известных систем для животноводства, о ней снят художественный фильм «Тэмпл Грандин». Говорили о диагнозе и певица Сьюзан Бойл, актёр Энтони Хопкинс (диагноз он получил в зрелом возрасте), общественный деятель Грета Тунберг, предприниматель Илон Маск. Об исторических личностях вроде Эйнштейна высказываются лишь предположения — диагноз им никто не ставил.
Важно и обратное: высокофункциональный аутизм не означает гениальности. Особые способности (савантизм) встречаются у части людей с РАС, но это не правило.
Сколько детей с РАС и почему их «стало больше»
По оценке ВОЗ, РАС есть примерно у 1 из 100 детей в мире. Американский мониторинг CDC даёт больше — около 1 из 31 среди восьмилетних. Разница объясняется методами подсчёта: в США детей активно обследуют по единому протоколу.
Рост числа диагнозов связан прежде всего с тем, что расширились критерии, улучшилась диагностика и выросла осведомлённость врачей и родителей. Раньше многим таким детям ставили другие диагнозы.
Мальчиков с РАС больше, чем девочек, — примерно в три раза. Раньше называли соотношение 4 к 1, но сейчас видно, что девочек чаще пропускают: у них бывает меньше речевых трудностей, и они лучше подстраиваются под окружающих.
С аутизмом связаны сотни генов, около сотни из них — с высокой уверенностью. Но генетический тест «на аутизм» сделать нельзя: диагноз ставят по поведению и истории развития.
Когда приходят к специалисту
Обычно — около трёх лет. Раньше, 5–7 лет назад, приводили к четырём-пяти: врачи говорили «подождите», и мама ждала трёх лет, потом ещё немного, и ещё. Сейчас родители больше читают и приходят раньше. Но поздний приход и сегодня частая история — и поэтому так важно, чтобы педагог вовремя увидел признаки и направил семью к врачу.
Главное
- РАС определяют два признака: нарушение социальной коммуникации и стереотипное поведение. Всё остальное — сопутствующее.
- Развитие при РАС не задержано, а искажено.
- Аутизм и РАС — синонимы; диагноз ставит психиатр.
- Тяжесть оценивают по уровню нужной поддержки.
- Речь — инструмент коммуникации, а не сама коммуникация.